7月29日上午，全国罕见病诊疗协作网视频工作会议黑龙江分会场在哈医大一院学术报告厅二楼举办。黑龙江省卫健委医政医管处调研员赵昱辉，哈医大一院副院长魏云巍，全省12家罕见病协作网成员医院代表参加会议。

全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、北京协和医院党委书记张抒扬针对我国罕见病管理的工作进展及信息上报情况进行通报。国家卫生健康委员会医政医管局监察专员焦雅辉发表讲话，提出社会各界均需关心、关注、关爱罕见病患者，各省级牵头医院需充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，避免漏诊、误诊，缩短确诊时间，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。国家卫生健康委员会医政医管局医疗管理处副处长张文宝，针对全国罕见病诊疗协作网工作任务及制度建设做出布置，要求各相关部门需提高认识、明确任务，实施规范诊疗、加强质量控制、保障药品供应、开展病例登记、加强临床研究。

视频会后，赵昱辉进一步明确了会议有关精神，提出了患者底数清、治疗方案清、待遇政策清、前沿研究清的“四清”要求。医务部潘宇在会上介绍了我省目前工作情况及下一步工作计划。

哈医大一院做为黑龙江省罕见病诊疗协作网牵头医院，下一步将继续加大罕见病培训管理，完善罕见病诊疗服务信息系统上报，推动黑龙江省罕见病的规范化防治进程，为龙江百姓的健康和全面践行健康中国战略作出积极的贡献。