10月29日，黑龙江省罕见病诊疗协作网在哈医大一院正式启动，全省12家成员医院加入协作网，哈医大一院为牵头单位。黑龙江省卫健委医政医管处调研员赵昱辉、哈医大一院院长于凯江、党委委员薄红和黑龙江省罕见病协作网成员医院代表参加会议。

哈医大二院、黑龙江省医院、哈尔滨市儿童医院、大庆油田总医院、大兴安岭地区人民医院、鹤岗市人民医院、鸡西鸡矿医院、佳木斯中心医院、牡丹江市第一人民医院、齐齐哈尔市第一医院、绥化市第一医院、伊春市中心医院等12家成员医院负责人参加了授牌仪式。于凯江在会上致辞，赵昱辉介绍了黑龙江省罕见病诊疗协作网成员医院主要职责和工作要求。会议还围绕罕见病诊疗服务信息系统上报等内容进行了培训。

2019年2月，国家卫生健康委办公厅印发了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，该文件的出台标志着我国罕见病诊疗协作网的正式建立，标志着我国罕见病事业的发展进入新阶段。全国罕见病诊疗协作网由1家国家级牵头单位，32家省级牵头单位，291家地方医院共同组成。哈医大一院作为黑龙江省的牵头单位，将起到承上启下、省内牵头的作用，同省内的12家成员医院建立诊疗协作机制、实施规范诊疗、加强质量控制、保障药品供应、开展病例登记、加强临床研究。达到指导罕见病患者就医，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，避免漏诊、误诊，缩短确诊时间，采取有效治疗方案，及时准确上报信息，提高我省罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。