罕见病是指发病率极低、临床罕见的疾病，约有80%的罕见病为遗传性疾病，常呈慢性、进行性发展，累及多系统、多脏器，诊断难、治疗难、用药难是罕见病患者面临的“三座大山”。
为提高公众对罕见病的知晓，促进罕见病医疗质量提升，2024年3月28日，黑龙江省首个罕见病门诊——哈医大四院“罕见病门诊”正式开诊，并于当天上午开展了“罕见病义诊”活动。哈医大四院院长刘明、党委副书记赵羽、副院长吴江及相关科室负责人出席揭牌仪式。
院长刘明致辞
揭牌仪式上，刘明院长指出，哈医大四院作为大型综合性三级甲等医院，积极响应国家政策，在省内率先成立“罕见病门诊”，旨在充分发挥医疗资源优势和专家特色专长，让患者享受到高质高效的“一站式”诊疗服务。医院将一如既往坚持“人民至上，生命至上”，通过科普宣传、就诊咨询、学术研讨、“1+N”诊疗等多种方式，不断顺畅诊疗路径、优化诊疗流程、提高诊疗效果。希望通过“罕见病门诊”把资源有效整合，建立一套完善的多学科参与共建的罕见病诊断体系，真正做到罕见病的精准诊断、精准治疗，造福患者的同时，助力龙江医学的发展。
副院长吴江主持揭牌仪式
作为“罕见病门诊”牵头科室主任，神经内科张卓伯教授对各位参加“罕见病门诊”的各学科专家表示欢迎。他指出，罕见病种类繁多、症状复杂、诊断困难，患者往往多方求医、花费巨大却得不到规范、有效诊治，“罕见病门诊”的开设，将为患者提供规范的诊断流程、完整的治疗方案、科学的健康指导，以及“多学科联合、一体化诊疗、档案化随访”的完整诊疗服务。相信经过不断完善体系，将为罕见病患者提供更好的服务，让罕见变常见，把疑难变简单，让不治变可治。
“罕见病是什么？”“罕见病怎么发现？如何进行诊治？”“罕见病可以预防吗？”“儿童的罕见病有哪些？”义诊现场，不少患者驻足咨询，来自儿科、神经内科、内分泌科等多科室的专家耐心解答患者疑问，详细询问既往病史、家族史等情况，给出合理的诊疗建议和治疗方案，并登记患者信息以便后续随访。
2024年国际罕见病主题是“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”，哈医大四院“罕见病门诊”将切实秉承“精准诊断-精准治疗-有效防控”的理念，以“一站式服务、多学科协作、个体化诊疗”为指导原则，努力使更多罕见病患者得到及时正确的诊疗和指导。
罕见病门诊特色
1、特设筛查门诊及专家门诊，为患者提供个性化、“一站式”就诊模式
2、汇聚多位临床经验丰富专家，为患者提供科学、规范、系统的诊治
3、引入罕见病基因检测项目，让罕见被“看见”
4、集合内分泌科、肿瘤科、心血管内科、呼吸科、血液风湿科、儿科、检验科、病理科等多科室的诊疗力量，打造“1+N”诊疗模式
罕见病门诊就诊信息
门诊时间：每周二、周四上午
门诊地点：哈医大四院江南院区门诊一楼（南岗区颐园街37号）
咨询电话：0451-82576539
预约方式：关注“哈医大四院”微信公众号，选择“挂号”进入“预约挂号”界面，选择“南岗院区”→“罕见病门诊”进行预约。
供稿：神经内科
编审：宣传科
