为促进医患沟通，增强患者对罕见病的科学认知与心理调适能力，2月26日，在第十八个国际罕见病日来临之际，哈尔滨医科大学附属第二医院内分泌与代谢病科精心组织了罕见病医患见面会等系列活动。哈尔滨医科大学副校长、哈医大二院院长徐万海教授，哈尔滨医科大学图书馆馆长、人文社会科学学院院长尹梅教授受哈医大二院内分泌与代谢病科主任乔虹教授的邀请参加活动。

哈尔滨医科大学副校长、哈医大二院院长徐万海教授致辞

哈尔滨医科大学图书馆馆长、人文社会科学学院院长尹梅教授讲座

哈医大二院内分泌与代谢病科主任乔虹教授主持医患见面会

在活动现场，徐万海教授代表医院向参会的病友和家属致以亲切问候，表达了哈医大二院对罕见病患者人群的持续关注和关爱。尹梅教授为罕见病患者及家属、从事罕见病诊疗工作的医护人员进行题为《阳光心态与情绪管理》的讲座。

讲座中，尹梅教授从医学人文视角出发，深入剖析了幸福生活的真谛，并对罕见病群体的未来表达了美好期许。尹梅教授指出，幸福生活的核心在于“有希望、有事做、能爱人”，而人的天性是需要与被需要的共存。她鼓励罕见病患者和家属主动寻找和发现生活中的快乐，学会管理和控制情绪，成为照亮自己、温暖他人的“小太阳”。

尹梅教授在讲座中分享了深圳零壹罕见骨病关爱基金创始人孙月的励志故事。孙月是一位先天性成骨不全症患者，从小到大经历三十多次骨折，十几次大手术，在家人和社会各界的帮助下她以优异的成绩大学毕业，因为感受到丰沛的爱和关怀，所以，孙月想把爱传递下去。2014年，她全身心投入公益事业，创办了罕见骨病关爱基金，帮助了更多有需要的人，令社会感动。她的壹点爱公益基金—爱达福公益饺子店残障融合就业项目收到了蔡依林巡回演唱会的捐赠善款。2023年8月，她参加了由哈尔滨医科大学承办的第三届“构建医患命运共同体”学术论坛暨颁奖大会，学校党委书记张学教授与孙月亲切会面，并对她的事迹表示赞扬。她用亲身经历告诉人们：疾病不应该成为好好生活的绊脚石，困难的人生也可以活得很精彩。

哈尔滨医科大学党委书记张学教授与深圳零壹罕见骨病关爱基金创始人孙月亲切会面

尹梅教授进行《阳光心态与情绪管理》讲座

尹梅教授向参加活动的患者和家属赠送小礼物

讲座的结尾，尹梅教授以“爱，和你们在一起”深情寄语，表达了公众对罕见病群体的关心与爱护，并向在场的每位患者及家属赠送了一份来自哈医大的礼物--校园里的鸳鸯家族相片，希望大家都能像鸳鸯逐水般，在温暖的阳光下绽放笑颜，让爱与希望成为生活的底色。

医护人员为罕见病患者复查及病情记录

活动最后，哈医大二院内分泌与代谢病科为现场的罕见病患者提供免费复查与治疗指导。