当前位置: 首页 > 医疗健康 > 正文

医疗健康

二院举行多发性硬化症患者宣教活动

时间:2018-09-03 16:26:434  作者:李华虹 曹玥  点击:

为了进一步提高社会公众及多发性硬化患者对多发性硬化的正确认识,了解相关预防保健知识,树立规范的诊疗理念,8月29日,由中国医疗保健国际交流促进会主办、哈医大二院承办的“多发性硬化症患者宣教活动”在哈医大二院举行,代表着“中国医促会多发性硬化患者关怀项目”正式在东北地区启动,来自省内各地区的百余位患者及家属参加了此次宣教活动。哈医大二院神经内科王维治教授、主任王丽华教授为活动致辞。

多发性硬化是一种自身免疫介导的中枢神经系统炎性疾病,多起病于20-40岁,女性患者大约是男性患者的3倍,这些特征,让多发性硬化有了一个别名——“美女病”。此病可累及中枢神经系统多个部位,包括大脑、视神经、脊髓、脑干和小脑,且复发率和病残率较高,病因与病毒感染、自身免疫反应、遗传因素、环境因素等有一定关系,主要是自身免疫反应。据统计,目前全球有超过250万人患多发性硬化,亚洲地区发病率约为5/10万。由于缺乏大规模流行病学资料,我国预计约有10万名患者。在2018年5月22日,多发性硬化已被纳入由国家卫生健康委员会等五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。

患教会上,神经内科主任王丽华教授进行了主题为《多发性硬化是一个什么样的疾病》的讲座,神经内科一病房主任朱雨岚教授对《多发性硬化应该怎样治疗》进行了讲解,神经内科三病房主任付锦教授围绕《自我管理,与疾病同行》的内容进行讲座,各位专家就患者提出的疑问进行了互动答疑。使前来参加活动的患者和家属对多发性硬化有了更深入的认识,在疾病的规范化治疗上有了更系统的了解,对降低复发率、延缓疾病进展起到积极的作用。

王丽华教授介绍,作为一种罕见病,大众对多发性硬化的认知程度普遍偏低,而且此疾病首发症状表现多样,包括视力模糊、四肢麻木无力、疼痛、疲劳、大小便无法排出、行走不稳等,因而容易误诊,病人找不到病因、得不到及时治疗从而致残率极高。她强调,此次活动的举办旨在提高公众对这一疾病的认知,中青年群体是社会发展的主力军,也是整个家庭的未来。他们一旦患上这种病,对家庭和社会来说都是一种沉重的负担。年轻人应尽早识别视力障碍、肢体无力、感觉异常等多发性硬化疾病的早期症状,及时到神经内科就诊并坚持在缓解期进行规范化治疗,从而获得更好的预后。

患“美女病”12年 积极规范治疗回归社会正常工作生活

今年35岁的小丽(化名)和大多数同龄的女孩一样,做着自己喜欢的工作,有一个爱自己的丈夫,事业和家庭都十分美满,她的脸上也总是洋溢着幸福的笑容。但其实,小丽是一位有着12年多发性硬化病史的患者,在她23岁那年,突然有一天发现自己走路不稳,总是要摔倒,去往当地医院进行头部CT检查,结果显示一切正常,这让小丽并没有在意。但是没过多久,她右半侧的身体开始麻木,左半边脸也跟着麻木疼痛,而且时有排尿困难的情况,这让当时正值花季年龄的小丽一下子慌了,立即在家人的陪同下又来到了医院,但是医院无法给出明确的诊断,建议转往哈医大二院神经内科。

经过几番周折,来到哈医大二院时小丽已经几近全身麻木。王丽华主任详细地询问了小丽的病史,并结合磁共振检查,最终确诊小丽是患了多发性硬化,立即为她进行了规范的激素冲击治疗,身体麻木的症状很快就得到了缓解,经过一段时间的治疗,小丽的肢体活动和正常人无异,重新回到了工作岗位上。

“在患病的这12年里我每天都会按时服药,中间也出现过急性期,但都在医生规范的治疗下得到了控制,现在生活的很好。”小丽微笑着说道。

王丽华教授介绍,虽然目前尚不能彻底治愈该病,但早治疗就可以有效控制疾病的发展。多发性硬化患者的治疗以急性期治疗和缓解期治疗为主。急性期多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击疗法来减轻急性发作症状。缓解期以控制疾病进展为主,预防复发,延长缓解期时间,从而延缓残疾进展、提高生活质量为主要目标,称为疾病修正治疗。

她表示,近几年随着影像学技术的发展,多发性硬化的诊断率明显增高,致死、致残率降低。哈医大二院神经内科近三年接诊多发性硬化患者500余人次,并通过互联网建立了患者交流群,医生会定期进行随访和患教,尽最大能力给予他们更多的帮助和关爱。

专家提醒,有许多已知的环境危险因素会导致多发性硬化,包括维生素D摄入量过低、日晒过少、吸烟等。最新国际上研究发现,摄入更多的健康食品,如蔬菜和鱼类,可降低患多发性硬化的风险。