哈医大四院松北院区、“黑龙江血友之家”联合举办了“2016关爱罕见病血友夏令营”活动，来自于黑龙江省各市县100余名5-25岁血友病患者参加了此次活动。

7月22日早8点30分，“黑龙江血友之家”会长温泉护士长带领医护人员和血友病患者及家属，从哈医大四院出发，直达本次夏令营目的地——呼兰河口湿地公园。一路上，温泉护士长布置了此次活动的具体安排，儿童代表朗读了《夏令营安全须知》。哈医大四院松北院区院长洪珞珈教授来到活动现场关爱慰问血友患儿

活动现场，洪珞珈教授与患者亲切交谈，慰问血友病儿童，工大附中的学子们也自发报名参加了此次献爱心活动，每位学生都为血友病患儿准备了精美的文具，与患病儿童一起参观游戏，让患儿们感受到和正常儿童一起活动的乐趣，体现社会大家庭对血友病患儿的关爱。活动中温泉护士长以游戏、提问、图画等方式向血友病患者及其家属讲解了血友病患者旅游中如何预防出血，保护关节等相关知识，讲解内容生动活泼、简单易懂，使参与者在娱乐中掌握了保护自己的知识，并为每一位患者发放了一套《血友病》健康教育资料。

洪珞珈院长介绍说“过去的几年里，我们与血友病学会之间坚定不移的投入，多次举办与患者的活动，就是希望能通过这样的方式帮助患儿树立自信，融入社会，让患者与家属一起学习管理出血障碍方面的重要生活技能，更重要的是了解到他们并不是孤身一人与血友病作战。让他们知道自己可以和正常孩子一样享受健康，求学、求职和生活。我们希望血友病患者能掌握血友病出血特点、了解预防出血治疗意义、达到保护关节功能的目的，让他们了解到只有走出去才能收获更多！相信通过更科学的治疗和更全面的关怀，血友病患者也能拥有美好的明天！