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哈医大一院致力于肝移植治疗肝衰竭

时间:2014-12-31 09:15:284  作者:徐旭  点击:

12月26日,圣诞夜后的早晨气温没有之前那么冷了,在这个西方传统的节日里,孙增权的一家过的一如往日。他早早起来为母亲做了一顿可口的早餐,两人一起吃过后,他劝母亲歇一会,便收拾了碗筷,起身去哈医大一院,为母亲取回三个月量的抗排斥药物。四个月前,他的母亲刘宝荣接受了活体肝移植的手术,为她捐赠肝脏的人,正是和她生活了三十年之久的老公,孙秉新。哈医大一院肝脏外科的主任刘连新医生为他们亲自开刀做的手术。

四个多月过去,那一天他们一家人永远都不会忘记,从早上七点直到华灯初上,孙增权和妻子轮流抱着刚满月的孩子在病房焦急地等待了十多个小时,直到父母二人先后被推回病房,刘连新医生告诉他们,手术很成功,那漫长的一天才终于结束。

哈医大一院具备成熟的肝移植能力

据刘连新医生介绍,肝的再生能力和潜力很大,健康成人捐献部分肝脏对健康没有任何影响。多个中心的数据显示:因供肝切取部位和重量不同,供肝切取相关并发症发生率约为10%-15%,最常见并发症为胆瘘和切口感染,供体的手术时间为5-7个小时,失血量为100-700mL,留院时间6-14天,受体生存率为73%-86%,其差异可能与移植小组的经验和受体的UNOS分级有关。在手术后1年左右,不论供肝体积的大小,所有供体肝脏体积都恢复到或超过原来肝体积的100%,肝功能不受任何影响。

自1994年开展第一例肝脏移植以来,哈医大一院肝脏外科在肝移植的手术中,已积累了非常成熟的经验.但是活体肝脏移植是肝脏移植手术中难度最大、风险系数最高的手术。刘连新医生指出,目前,国内器官移植主要来在直系亲属的器官和符合脑或心脏死亡患者捐献的器官移植,由脑或心脏死亡患者捐赠的肝脏进行移植,风险相对低。可是至今,哈医大一院仍未收到一例符合脑或心脏死亡患者捐赠的器官。

活体肝移植的无奈

可以说,刘宝荣能遇见和自己的肝相匹配的丈夫孙秉新是幸运的,如果他们不是直系亲属,就算孙秉新想捐献自己的肝脏给刘宝荣,法律也是不允许的。我国 2007 年的《条例》严格规定将活体器官移植限制在近亲属之间。规定必须符合以下三个条件方可实施捐献。第一,捐献人以书面或其他方式表明同意捐献;第二,捐献人近亲亲属书面同意;第三,有不参与该人体器官摘取和植入的医师两人对捐献人的器官健康出具证明,并论证移植手术的可行性,最后由医院伦理委员会与卫计委伦理委员会确保符合上述标准。

即使活体肝移植的提供者能够符合上述一系列严苛的要求,并且征得自己直系亲属的同意,但是活体肝移植的术中风险也是极大的。

进行活体肝移植实属无奈之举,刘连新医生如此表示,活体肝移植是肝脏病治疗中最登峰造极的手术,因为手术涉及两条人命,其中肝脏的供体本身是一位健康人,如果供体的生命出现危险,即使移植手术成功了,可是无论作为直系亲属的受体,还是主刀的医生,都会蒙上一生也挥之不去的心理阴影。面对这种压力,即使主刀医生相信自己的技术,作为受体的患者一般也不愿接受器官。刘宝荣在接受手术之前,家里人就没敢告诉她移植的是他丈夫的肝脏,一直到术后很久,她的身体和情绪都稳定了,才由孙秉新亲口告诉她。那时刘宝荣紧紧地握住丈夫的手,许久,两个人什么话也没说。

而实际情况是,在哈医大一院肝脏外科每天都有很多人愿意为自己心爱的人、最亲的人捐出自己的肝脏,可只要他的父母、子女、配偶里有一个人不同意,即使这种手术在哈医大一院已经开展得非常成熟,国内活体捐肝者的死亡率仅为0.05%,但是按照有关规定,医院也无法安排手术。

如果不能接受来自直系亲属活体肝脏的移植,那么只有一种器官移植的来源,就是符合脑死亡(DBD)或心脏死亡(DCD)患者捐献的器官移植。

相对安全简单的DCD/DBD在我省一直不为人所接受

DCD或DBD捐献器官移植相对活体肝移植手术更加简单,对受体和医生的压力也更小,如能够广泛开展,实属医生和器官衰竭患者之幸。

根据卫生部门统计数据,我国每年约有 100 万名器官衰竭患者,其中约有 30 万人急需器官移植,2010 年,原卫生部与中国红十字会总会共同启动人体器官捐献工作。几年来,我国实现器官捐献1500 余例,4000 余名患者受益,但相对于 30 余万等待者而言,器官捐献的还远远不够。

日前一位捐献者在新年来临之时,为受捐者寄来了一封新年寄语。

亲爱的受捐者(女士、先生),你们好,获悉你的受捐成功,我们倍感欣慰和高兴,我们的失儿之痛是短暂的,而你们的人生之路是漫长的,真心希望我儿留下的点点星火能燃起你的生命的火花并绽放光彩。保重自己,振作自己,珍爱奇迹。今后还有许多的险关、难关,望你们一定要遵从医嘱,坚强自爱,理解家人和朋友,并和他们一起携手走向未来,奔向自己人生的目标,实现你们自己心中的中国梦。谨此, 我们也用最朴实的语言,衷心祝福你们早日康复,早日过上幸福美满的生活,并提前预祝你们春节快乐,合家吉祥!

在我国,由于传统观念的影响,志愿捐献遗体的人并不多,即使愿意在身后捐出自己的遗体造福于人,也面临着很苛刻的条件。如器官移植捐献者最大的阻碍一样,志愿者办理遗体捐献登记手续的人,必需经本人直系亲属同意,并要求提供相关证明。生前未办理遗体捐献登记手续的自然人死亡后,其近亲属可持本人和死者身份证件及全部具有完全民事行为能力的近亲属一致同意的证明。由此可见,只要有一位近亲属反对,遗体捐献就无法实现。

现实中,常会出现“死者生前愿意捐献但家属不同意”而引发的纠纷。面对法律空白导致的遗体所有权、使用权等伦理问题,2014年,哈医大一院器官移植办公室工作人员先后动员过符合捐献条件或可能符合捐献条件的16位患者家属,可是这些家属无论从心理、情感、观念上都无法接受。

该工作人员介绍,在筛选符合捐献条件的患者时,主要通过患者已证实脑死亡,且不可逆,身体各脏器处在维持状态,年龄在65岁以下,治疗过程中没有出现感染的症状等进行筛选。然后由治疗过程中同死者家属建立了互信情感的负责医生出面,将死者的直系亲属单独请到医生办公室,告知家属,病人的最终治疗结果就是完全的死亡,等待家属情绪稳定后,询问死者生前是否有过捐献遗体的想法,并向患者解释捐献遗体的社会意义。

整个过程都处在一种庄严与悲伤的气氛中,该工作人员如是说,可能近几年媒体的宣传多少改变了一些人们的想法吧,以往家属的那种反感情绪现在没有了,可是无论是割舍不断的亲情,还是思想上难以接受的观念,我省还没有一人实现遗体的器官捐献。在每次的交流中得知,这些死者在生前都没有过捐献遗体的想法。

在肝脏外科进行器官移植工作的医生王继洲介绍,自接手这项工作以来,每天都会接到众多咨询是否有捐献者捐献器官的电话,随着时间的推移,打电话的人总是不停的更新,可全包含着一样的焦急。

肝衰竭患者生命的最后几天会进入肝昏迷的状态而丧失意识,那时最痛苦的人莫过于他的家人,眼睁睁看着自己的亲人一天比一天更快的步入死亡,自己却什么都做不了,那种深深的无力感,或许会伴随家属一生。

一年来哈医大一院肝脏外科接诊了至少100名必须进行肝移植手术治疗的患者,可是除了两名得到至亲捐赠肝脏的患者外,其他的人都在煎熬的等待中,陆续地离开了人世。

器官移植中最大困难并非治疗费用,而是器官的来源

这两名有幸接受肝脏移植的患者,其中就有孙增权的母亲刘宝荣。母亲的身体好转了以后,一家人又回到以往忙碌的生活和工作之中。工作忙的时候,孙增权就会把母亲送回绥化,那边的亲戚和朋友都会帮他照顾。家里一直都不富裕,手术的费用基本都是亲戚和朋友们借,大家也常到哈尔滨看看他父母身体怎么样了,每次都会带些营养品,却从不提还钱的事,父母也没说过欠了多少钱,就说十来万吧。老爸还常和老妈开玩笑:你说这药这么贵,万一买不起,咱俩就一起去吧,行不行?老妈就说,行啊。老爸就板起脸来唬她:咋的,还真行啊,你要我的肝,还要我的命啊。然后两个人就一起呵呵的傻笑。可是每个月扣除了房租、生活费,还要负担沉重的抗排斥药物费用,孙增权觉得母亲再生一次很不容易,为生存压力而纠结,真的很无奈。

在得知他们一家人的生活状况后,刘连新协调医院各部门,为刘宝荣争取了部分药费的减免。他说,“一个人好不容易重生了,又怎么能让药费给压垮了呢?”26日这天,孙增权到医院取走了普罗可复、骁悉、优思弗、拉米夫定等价值两万多元的抗排斥药物,这是对他一家人来说最好的圣诞礼物。

实际上,移植患者的药物医保报销比例还是很高的,哈医大一院医保办公室的工作人员介绍,市医保和省医保报销器官移植患者的药物比例能达到70%-80%。刘宝荣本人由于没有参加各种医保形式,只是靠爱人在铁路上工作享受铁路家属的医保,所以仅能报销到30%。该院DCD移植办公室的工作人员认为,器官移植开展中遇到的最大困难并非是治疗费用过高,也不是医疗技术上的难题,而是器官的来源。其实医院在器官移植方面做了很多工作,设立了专门的专项基金,安排医疗人员和管理人员去开展好的地区和医院学习先进的移植技术和管理经验,可是如何改变人们根深蒂固的思想,却是DCD器官移植工作中的最大困难。

我国自古就有追求死后留个全尸的传统,即使是受过教育的知识分子,大多数人也有“捐了哪(器官),下辈子投胎做人就没了哪(器官)”这种守旧的思想,甚至社会上很多人对器官移植的家属都保有敌意。在浙江一对生前签署了器官移植的老夫妇,去世时,他们的儿子尊重父母的意见在遗体捐献意见书上签了字,父母的器官拯救了四个人,可是这个儿子却受到了乡邻的排斥和责难,即使在红会和医院出面解释的情况下,他仍然不得不搬了三次家,最后只有隐姓埋名的生活下来。

每一个捐献志愿者的直系亲属都背负着太多社会上的压力, 面对陈旧的思想和社会上世俗的看法,遗体捐献时,捐献者的家属能不能坚持执行成年志愿捐献者的捐献权利,成了器官移植过程中最大的难关。

器官志愿捐献者生前手续的主要承办单位为红十字会,当器官志愿捐献者去世后,红十字会会出于人道为患者家庭提供丧葬费用的补助。作为执行器官捐献的医生,刘连新表示所有的医护人员出于对捐献者的敬意,会在手术后,代表受捐献者和医者自己,向患者的遗体默哀30秒,以表示对捐献者的感谢,随后会将捐献者的遗体恢复原样,交还患者家属。作为捐献者的家属,在今后出现需要器官移植的疾病,会在红十字会的移植名单里获得优先的排名,这是对于捐献者所作贡献,最大的敬意。

哈医大一院的优良作风给与了他们最大的帮助

每次想起刘连新医生对自己一家的帮助,孙增权总会从心里透出一个微笑,刘医生不光是我母亲的再生父母,也是我们一家人的再生父母,除了感谢两个字,真的无法表达对他的心情。刘连新常常打电话到他们家里询问刘宝荣的病情,每次母亲总会问问刘大夫,我能吃这个了么,我能吃那个了么?当三个月过去,刘老师告诉她现在身体里的肝脏和正常人是一样的时候,刘宝荣笑得像孩子一样。结果,没多久刘宝荣就吃坏了肚子,身体本就没恢复元气,整个人就像断了气一样,刘连新知道后亲自开了药,并安排专门的护士照顾她,很快刘宝荣的身体就恢复了。

为了更好地了解如何照顾母亲的身体,孙增权加入了一个北京肝移植受者联谊会的Q群,在那里他了解到全国很多像他母亲这样的人,可是这些人因为生活的压力,很多人都在术后三个月就上班工作了,由于没有得到更多的休息,身体总不是很好,而他自己也发现,这里的很多人并不太了解移植后患者的需要,大多数人都没有在医院得到同母亲一样的关心与照顾,很多时候都是他在Q群里为别人做着解答。这时他才发现,自己在医院得到的帮助是其他很多肝移植的患者所不及的,他把这一切都归功于刘连新医生和哈医大一院的优良作风。

哈医大一院肝脏外科,一直致力于为需要器官移植和完成器官移植的患者,提供最好的医疗服务和健康指导,对获得器官移植的患者,更会指派专门的人到家里进行随诊和指导。因为刘连新认为,无论是等待无望而步向死亡的人,还是获得重生的人,生命都是不易的,应该得到尊重和珍惜。他呼吁公众和社会关注这一群体,只要有志愿捐献器官者,就是给予了这些人重生的机会;而再次获得了生命的人,更需要医疗保险和社会给予他们物质上的帮助,令他们渡过难关。

对这一家人来说,一切都是从头再来过

如今,孙增权放弃了北京的工作和生活,和母亲租住在哈医大一院附近的一间一居半内,照顾母亲的生活和起居。术后三个月,母亲渡过危险期后,父亲就回到绥化原来铁路上工作去了,自己也在先锋路上一家专做建材的公司上班,妻子回山东老家带孩子,一到周末和的有假期的时候,一家人会在哈市的出租屋内团聚一下。母亲现在能吃能喝了,气色也红润了,他们在外面工作的时候,母亲就会在家里收拾屋子,虽然不让她干,可是母亲总说自己已经好了也闲不住,不能出去上班,就在家里帮他们干干活。偶尔,母亲也会自己去街上逛逛,买几件小孩子的衣服,想着过年看到孙子的时候,给孩子,也不知道合不合身。看到家人那么辛苦,母亲总会絮叨,只要一家人能在一起,健健康康的,比什么都强。父亲照顾母亲时也是特别细心,为她穿衣服的时候总是要把每一个褶子都抚平,免得不舒服,提醒她吃药,为她按摩颈部,和她谈论新出生的孙子,彼此只需一个眼神就能心领神会,这让孙增权重新认识了什么叫婚姻,就是在你需要的时候,你需要的那个人就在那里。

与那些已经等不及和正在无望的等待中继续煎熬的人相比,孙增权的一家是幸福的。经历这一切之后,孙增权最大的感觉就是,希望那些需要移植的人和那些已经移植的人,都能得到社会的关注。不过他深信,他们一家人的明天会更好。

结语

也许,对于我省大多数需要器官移植的患者来说,明天并不是那么美好。

如果2016年12月31日前,做为我省DCD肝脏移植定点单位的哈医大一院,志愿捐献器官移植的手术没有达到国家要求的30例,黑龙江省就将被取消DCD肝脏移植的资格,那么我省的器官移植患者将没有机会在省内接受器官移植。而根据国家规定的捐献器官就近移植原则,省内患者即使到了北京、上海、天津的医院,也没有机会接受捐献的器官进行治疗,这无疑等于对我省需要进行器官移植的患者,提前宣判了死刑。

为此,刘连新表示,自己在去世后将捐献自己的遗体,并希望在大家离开这个世界时,为了自己的生命得到延续,更为了家人在将来可能患病时获得生的机会,捐出那些会随生命一同消失的器官,在人走了的时候,把自己的爱留下。

现在,社会和政府已经开始关注需要器官移植的病人与他们的家庭,正视他们的痛苦和困难。当有一天遗体捐献与器官移植不再和传统落后的观念为伍时,也许这些患者和他们的家人会迎来真正美好的明天。