大骨节病患者救治工作调研
黑龙江省大骨节病病区现场调查
6月11-16日,研究所于钧所长一行赴黑龙江省密山市进行大骨节病患者现场调查,在密山市富源乡、柳毛镇、裴德镇和连珠山镇,调研组详细了解了现症患者治疗管理情况、基层医疗卫生机构在患者治疗方面存在的问题和困难。并提出针对每个患者具体情况,进行“一人一方”个性化治疗满足患者不同的治疗需求;在治疗过程中要加强管理、提高患者服药和不同治疗方法的依从性;尽快完成患者X线片拍摄,并补充患者疾病诊断佐证材料等下一步工作建议。同时,调研组在密山市现场调查患者782人,为患者拍摄双手、踝关节X线片补充健康档案,对患者心理情况进行问卷、并做体格检查和血糖、血尿酸、尿常规的检测。还将村医自行采样的密山市、虎林市、鸡东县和鸡西市六区的511名患者血尿样本连调查组现场采集样本共1540名患者的血尿样本入生物样本库管理。
甘肃省大骨节病病区示范县建设工作调研
9月18日-20日,研究所所长于钧所长一行赴甘肃省灵台县大骨节病病区调研。调研组在灵台县召开座谈会,听取灵台县人民政府关于灵台县大骨节病治疗管理示范点创建工作实施方案和建设情况汇报,观看灵台县大骨节病防治工作纪实纪录片。调研组到灵台县疾控中心、皇甫谧中医医院和百里镇、星火乡、独店镇中兴卫生院调研,查阅大骨节病防治相关文件、患者健康档案和治疗资料,对正在接受治疗的患者详细了解治疗效果和进一步救治需求。
西藏自治区大骨节病患者救治救助工作调研
研究所崔丝露、李佳鑫于2024年10月先后赴西藏自治区日喀则、昌都、林芝市调研大骨节防治工作开展情况。在日喀则市疾控中心,谢通门县、八宿县、波密县疾控中心以及达那普乡卫生院,通过查阅资料的方式,对病区村分布进行核实,了解现症患者健康档案建立、随访管理以及治疗情况。在谢通门县达那普乡拉嘎村和八宿县吉达乡同空村,调研组入户走访了四位大骨节病患者,进一步了解救治效果和下一步治疗需求。通过调研,对于西藏自治区县级疾控机构设置不完善、工作人员数量不足、儿童监测拍片有困难、患者药物治疗效果不理想等问题,调研组给出下一步工作建议:一是根据地方病防治工作实际,完善机构设置,合理增加防治人员编制;二是吸收影像专业技术的人才,与定点医院、教育部门加强合作,保证监测工作顺利开展;三是利用当地藏医藏药资源探索藏药与西药结合治疗模式。
(二)全国地方病防治“十五五”规划前期研究自评工作
8月,研究所起草了全国地方病防治“十五五”规划前期研究自评方案大骨节病部分,于9月下发自评方案,11月对12个病区省份上报数据进行核对、汇总、分析,形成全国地方病防治“十五五”规划前期研究自评工作报告(大骨节病部分)报中心业务处。
(三)卫生标准修订工作
主持《大骨节病诊断》标准修订工作
《大骨节病诊断》标准报批稿于1月报国家疾控局法规司审核,于2024年10月11日发布、2025年3月1日实施。
主持《大骨节病消除标准》制定工作
参与《大骨节病病区判定和划分》和《大骨节病治疗效果判定》标准的修订工作
三、其他防治工作
完成2023年统计公报、卫生统计提要大骨节病部分。
完成了2023年大骨节病防治工作调查表(年报)数据的收集和统计工作。
完成国家疾控局卫生健康行业大骨节病数据分类分级梳理工作。
起草了大骨节病医防融合示范县评选方案及评分细则。
进行《词说地方病》及《地方病学名词》编写、审校工作,正在编写拟由科学出版社出版的《地方病学学科体系》。
参与修订地方病预防控制工作规范大骨节病部分。
参与修订省、市、县级疾病预防控制机构检验能力标准(征求意见稿)大骨节病部分。
参加会议
1月4-5日,于钧参加在海南省文昌市举办的全国公共卫生领域卫生健康标准宣贯师资和卫生监督技术支撑培训班。
1月31日,于钧参加在黑龙江省大庆市召开的国家疾病预防控制标准委员会地方病标准专业委员会第一次工作会议。
3月5-6日,于钧参加在北京市召开的2024年重点地方病工作研讨会。
4月12日,于钧、崔丝露参加地病中心标准秘书处在线上召开的标准撰写培训会。
4月16-17日,于钧参加在北京召开的中疾控2024年标准化工作会。
4月24-26日,于钧、魏玮参加在湖南省长沙市举办的中国疾病预防控制中心举办的第一期公共卫生与预防医学名词体系构建与应用培训班。
2024年4月24-27日,李佳鑫参加在安徽省合肥市举办的2024年新污染物环境健康风险防控与预警治理大会。
5月14-16日,于钧、孟凡刚、魏玮、崔丝露、李佳鑫参加在天津市举办的全国地方病防治管理培训班。
5月20日,于钧、魏玮参加在线上召开的《地方病学名词》释义二审会。
7月4日,魏玮写参加在线上召开的《地方病学名词》释义审稿解读会。
7月20日,于钧参加在河北省雄安新区召开的2024健康中国发展大会。
8月13-14日,魏玮参加在黑龙江省伊春市召开的黑龙江省微量元素研究会常务理事会。
8月21-24日,于钧、孟凡刚参加在山西省大同市举办的2024 年中华医学会地方病学分会学术年会。
8月27-29日,于钧、孟凡刚、魏玮、崔丝露参加在山东省济南市举办的2024年全国地方病防治技能竞赛。
9月2日,于钧、魏玮参加在线上召开的国家出版基金项目公卫丛书编写推进会、《词说地方病学》主编会。
9月27-29日,孟凡刚、魏玮参加在西藏自治区拉萨市举办的西藏地方病防治学术交流及座谈会。
10月17-20日,魏玮参加在重庆市召开的中华医学会肾脏病学分会学术年会。
10月26-28日,孟凡刚参加在北京召开的中华预防医学会关于召开继续教育专业委员会成立会议暨2024年学术会议。
12月3-5日,于钧、崔丝露参加在牡丹江市召开的国家疾病预防控制标准委员会地方病标准专业委员会第二次工作会议。